Il y avait récemment, une journée de mobilisation internationale pour informer et sensibiliser à l’épilepsie. Cette journée a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, et souffrant elle-même d’épilepsie.
Son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie afin de lutter contre les idées reçues, et que les personnes atteintes se sentent moins seules.
Quelques chiffres suffisent à montrer l’enjeu de Santé publique que représente l’épilepsie :
• 50 millions de patients dans le Monde
• En Europe, l’épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus fréquente avec un coût global estimé à 0,2% du PIB
• Le Luxembourg compte environ 6000 personnes souffrant d’épilepsie
• Dont 1000 sont des enfants, dont l’accès à l’éducation est rendu difficile
• Dont 1000 sont des personnes âgées dont la dépendance est accrue du fait de la maladie
De plus, à la crainte de la survenue d’une crise s’ajoute souvent la crainte du regard des autres, résultant d’une méconnaissance profonde de cette maladie dans notre société. Les discriminations et la stigmatisation liées à l’épilepsie sont même souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Bon nombre de patients se disent stigmatisés au travail ; le taux de chômage parmi les personnes avec épilepsie est plus élevé de 50% que dans le reste de la population, la progression des carrières est plus lente.
Les enfants sont parfois exclus des crèches, des sorties scolaires. La moitié est en échec scolaire.
Ainsi, le handicap lié à l’épilepsie résulte autant de l’image de cette maladie dans la société que des crises elles-mêmes.
C’est pour cette raison que l’Association d’Aide aux Personnes Epileptiques AAPE s’était jointe à la célébration internationale pour relayer le Purple Day au Luxembourg pour changer le regard sur l’épilepsie.
Changeons notre regard sur la maladie : L’épilepsie est une maladie « comme les autres ».
Changeons notre regard sur les personnes souffrant d’épilepsie : avec quelques adaptations, parfois quelques restrictions, la majorité des personnes peuvent assurer les mêmes responsabilités que les autres.
Changeons notre regard sur l’épilepsie à l’école : avec quelques précautions, les enfants avec épilepsie doivent pouvoir bénéficier des mêmes activités que les autres.
Changeons notre regard sur la maladie. Dans plus de 70% des cas, l’épilepsie peut être bien contrôlée. Les progrès de la chirurgie, notamment l’arrivée de la chirurgie par laser, les nouveaux traitements, l’apport de l’intelligence artificielle sont sources d’espoir pour certains patients. Malheureusement, près de 40% des patients ne bénéficient toujours pas d’une prise en charge spécialisée…
L’épilepsie ne doit plus rester LA maladie neurologique méconnue soutenez les 6 000 patients du Luxembourg en changeant votre regard sur les personnes avec une épilepsie !
Qui sommes-nous ?
En 1997 des personnes atteintes d’épilepsie et des parents d’enfants avec une épilepsie ont fondé l’Association d’Aide aux Personnes Epileptiques AAPE.
Nous sommes une association de bénévoles qui informent sur les épilepsies et qui défendent les intérêts/droits des personnes atteintes d’épilepsie.
L'association a pour objet :
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